治療中でも、感染症をきっかけに溶血発作が起こることがあります。また、感染症の種類によっては命にかかわる状態になることもあるため、手洗いやうがい、マスクの着用、人混みは避けるなど日ごろから感染予防を心掛けましょう。

また、発熱や頭痛など風邪に似た症状が現れた場合は、ためらわず速やかに医療機関を受診してください。旅行など遠出するときは、近くの医療機関を調べておくと安心です。

治療中の患者さんであっても、溶血発作や血栓症、分娩時の大量出血など重篤な合併症を引き起こす可能性がある妊娠・出産はハイリスクとされています。治療法の選択にも影響するため、妊娠を希望している患者さんは主治医と相談してみてください。妊娠が判明した場合はすぐ主治医に連絡しましょう。発作性夜間ヘモグロビン尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria;以下PNH）は後天性の疾患ですのでお子さんに遺伝することはありません。

また、外科手術も溶血発作を引き起こすリスクがあります^1）。PNHと異なる疾患などで病院を受診する際は、自分がPNHの患者であることを担当医師に伝えましょう。治療法によっては治療中であることを示すカードがあるので、受診の際には必ずカードを提示してください。