貧血、疲れやすいなどのつらい症状を我慢していませんか?
仕事や趣味、旅行など自分のやりたいことをあきらめていませんか?
まずは症状をしっかりチェックしてお医者さんに相談してみましょう。
PNHの治療について知ろう
発作性夜間ヘモグロビン尿症(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria;以下PNH)はゆっくりと進行する、経過の長い病気です。長期の病気の見通しは、治療法の進歩によって一部の症例を除いて一般的に良好と言われています。
治療の中心は対症療法です。赤血球が未熟な段階で破壊され、それにより赤血球寿命が短くなる溶血や骨髄不全(造血幹細胞に問題が生じ血球を作り出す能力が減って血液中の赤血球が減少する状態)、血栓症など患者さんの病状にあわせて医師が治療法を選択します。

お医者さんに相談しよう
患者さんのなかには、治療中であっても体調がすぐれない場面や症状がなかなか改善しないケースが考えられます。選択した治療法によって患者さんの症状が改善しているか把握することは、医師にとって非常に重要です。
診察時には自分の状態や悩み・要望を医師に伝えてみましょう。限られた時間で説明できるよう、日ごろから治療中の気になる症状などを記録してみてください。

患者さん体験談PATIENT EXPERIENCES
PNH患者さんにしかわからないことや、PNHでもよりよい日常生活を過ごすための工夫、
自分の必要としている情報に巡り合うためのコツなどを
PNHをもつ先輩患者さんに話していただきました。

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PNH患者さんといっしょに創ったPNH治療プラス公式LINEは、PNH患者さんが出演された動画や書かれたブログ、日常生活を彩る音楽動画など、PNH患者さんに寄り添う情報を定期的に発信します。
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治療のこと
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医師に相談しよう
貧血、疲れやすいなどのつらい症状を我慢していませんか?
まずは相談シートで自分の状態をしっかりチェックしてから、お医者さんに治療のことを相談してみましょう。