PNH相談シート
PNH checksheet
症状・悩みを記録する意義
治療中であっても、体調がすぐれない場面や症状がなかなか改善しないケースが考えられます。選択した治療法によって患者さんの症状が改善しているかどうか把握することは、医師にとって非常に重要です。また、生活している中で悩みや治療に対する希望などが出てくる患者さんもいるでしょう。
自分の状態や悩み・要望を医師に説明しようとしても、限られた診察の時間では難しいかもしれませんし、対面でうまく伝えられなかったり「こんなこと聞いてもいいのかな」と不安になって言いづらかったりすることもあるかもしれません。
診察時に自分の状態などをしっかりと伝えるためにも、気になる症状や悩み・要望を日ごろから記録しておきましょう。
自分の状態や悩みを
相談シートでチェックしてみましょう
下記の症状やQOL（生活の質）に関する相談シートを活用して、担当医師に共有・相談してみましょう！
- 活用方法①：相談シートを実際に印刷して、チェック項目を確認、空欄に記入して医師に共有してみましょう。
- 活用方法②：画面を直接チェックしたり、空欄に記入して医師に共有してみましょう。パソコンは「印刷」、スマートフォンは「ブックマーク」で回答結果を保存できます。
※ 相談シートは発作性夜間ヘモグロビン尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria;以下PNH）の患者さん用です。
PNH相談シート（患者さん用）
Q1:治療中に現れる症状やその頻度などをチェックしてください。
体調不良時…風邪や発熱がみられたときなど
1-1. これまでに疲労感を感じたことはありましたか？
1-2. どのくらいの疲労感を感じましたか？
2-1. これまでにだるさを感じたことはありましたか？
2-2. どのくらいのだるさを感じましたか？
3-1. これまでに体を動かすと息切れすることはありましたか？
3-2. どのくらい息切れしましたか？
4-1. これまでに立ちくらみがすることはありましたか？
4-2. どのくらいひどい立ちくらみでしたか？
5-1. これまでにものを飲み込みにくい、飲み込むときに痛いことはありましたか？
5-2. どのくらい飲み込みにくさを感じましたか？
6-1. これまでに集中力が続かないことはありましたか？
6-2. 集中力はどのくらい続きにくいですか？
7-1. これまでに腹痛はありましたか？
7-2. どのくらいひどい腹痛でしたか？
8-1. 以下の図から、普段の自分の尿に近い色を選んでください。
8-2. 以下の図から、体調不良時の自分の尿に近い色を選んでください。
1)Hillmen P,et al.N Engl J Med.2004;350(6):552-559.
を参考に作成
9. （男性の方に）これまでに満足に勃起しないことはありましたか？
10. 上記以外で気になった症状や、体調に関して特徴的なことなど（具体的な症状の様子）があればメモしてみましょう。
Q2:日ごろからPNHに関する疑問や悩み、先生に聞きたいこと・伝えたいことがあれば記入しましょう。
Q3:PNHを治療中でもやりたいこと・目標があれば教えてください。
※治療方針を決める上で参考になります。
監修医師
西村純一 先生
大阪大学大学院 医学系研究科 血液・腫瘍内科学 招聘教授
