PNHの患者団体
Patient group
PNHの患者さんやそのご家族を支援する団体
患者団体には、同じ病気を持つ患者さんやそのご家族がいらっしゃることから、情報交換を行ったり、悩みごとを相談したりすることで、病気についての理解が深まったり、心の支えが得られたりするかもしれません。
PNHにおいても患者団体があり、主なものとして「PNH倶楽部」、「再生つばさの会」があります。
PNH倶楽部
PNH倶楽部は、発作性夜間ヘモグロビン尿症と自己免疫性溶血性貧血症の患者とその家族を総合的に支援し、患者らのQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う負担軽減等に寄与する非営利団体です。
Webサイトはこちら（外部サイト）再生つばさの会
再生つばさの会は、血液の病気である再生不良性貧血（AA）及び関連する疾患［骨髄異形成症候群（MDS）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）、ファンコニー貧血（FA）、ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）、先天性角化不全症（DC）、シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）］と診断された患者さんとそのご家族によって構成され、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡し合い、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と治療方法の情報交換を行っていくことを目的として活動している患者団体です。
Webサイトはこちら（外部サイト）
