患者さん体験談動画
Movie of patient experiences
PNHをもつAさんとBさんからのメッセージ
よりよい日常生活を過ごすために
『主治医とのコミュニケーション』
～PNH患者さんにしかわからないこと～
患者さんにとっていつも出来ていたことが出来なくなったとき、医師にどう伝えればいいでしょうか。
感じた違和感を主治医に伝えるためのポイントや治療について納得いくまで話すためにしている工夫について、PNH患者さんに話していただきました。
『よりよい情報収集を行う』
～自分の必要としている情報に巡り合う～
PNHに関する情報を探そうしても、知りたい情報になかなかたどり着けず、困る時がありませんか？
インターネットで検索するときのコツや患者さん同士での情報交換など、自分たちで情報を探す工夫について、PNH患者さんに話していただきました。
