患者さんの日常生活～風邪などの軽い症状でも適切な医療をうけられるように～

Patient experiences

実際にPNH患者であるAさん、Bさんにお話をお聞きしました（ご発言は個人の意見です）。

風邪などのちょっとした病気の時に、病院やクリニックで診てもらえない…

Aさん「やはり、近所の病院やクリニックで診てもらえないのが本当に困りますね。ちょっとした風邪にかかったとき、PNHを知らない近所の内科のお医者さんからは血液内科の先生に診てもらってと言われ、逆に血液内科の先生には近所のお医者さんに診てもらってと言われ…。

特にコロナに感染してしまった時は、近所の病院では難病である私は診てもらえないため行くことができず。かといって主治医の先生がいる病院はタクシーで2時間近くかかるため、費用面でも体調面でも不安があり、結局自宅で過ごしました。」

Bさん「コロナ禍のときは本当に不安でしたね。通院先の病院で『他の病院に行ってください』と言われたときは、突き放されたように感じて悲しくなりました。

私たちの病気は輸血も必要ですし、気軽に近所の病院に行くのは難しくて。私たちには血液内科の主治医の先生だけではなく、かかりつけ医の先生の存在も必要なんです。そして、そんな先生と出会うのはとにかく大変…。

私達PNH患者としては、そういう時に主治医の先生から『何かあったら連絡してください』とお声がけいただけたら、安心できます。そうなればPNH患者の不安は大きく軽減されると思います。」

Aさん「PNH患者たちにとって、主治医と診療連携が可能な近隣クリニックを紹介してもらうことが希望です。風邪などをひいたときに主治医が遠方で気軽に診察してもらうことが難しい時などは、近隣にそのようなクリニックがあると安心して診察してもらえますから。」

Bさん「患者会などの患者同士のネットワークがあるので、そこに参加することも良いと考えています。そこには患者しかわからないことを一緒に共有して、支えあうことが出来るからです。

今悩んでいることを乗り越えた経験のある患者にも出会えるかもしれません。悩みに共感し合えるだけでなく、時には具体的な解決方法の糸口が見つかることもあるでしょう。」

※ PNHとは、「発作性夜間ヘモグロビン尿症」と呼ばれる病気で、立ち眩みや息切れなどを伴う貧血症状が特徴です。また、早朝に黒色の尿が見られる場合もあります。日々倦怠感や脱力感があったり体調不良を起こしやすかったりなど、日常生活にも影響を及ぼす疾患です。